Vandaag neem ik je mee in mijn persoonlijke ervaring met sarcoïdose. Wat is het eigenlijk? Welke onderzoeken heb ik gehad? Waar zit het bij mij in mijn lichaam? En hoe ziet het vervolgtraject eruit? In dit blog vertel ik je alles wat ik zelf heb meegemaakt en wat de artsen mij hebben verteld.
⚠️ Let op: ik ben geen arts. Alles wat ik deel, komt uit mijn eigen uitslagen, ervaringen en gevoel. Wil je de medische uitleg lezen over sarcoïdose? Dan kun je hier klikken voor een duidelijke uitleg.
🌿 Mijn klachten en hoe het begon
Sarcoïdose kan in je hele lichaam voorkomen – ja, zelfs in je organen. Bij mij werd het ontdekt omdat ik vaak hevige buikkrampen had. Echt zo’n gevoel alsof je weeën hebt. Vooral ’s ochtends, en soms ’s avonds of midden in de nacht. Geen pretje. Ook mijn klieren in mijn nek zijn opgezet en stijf. Of dat ermee te maken heeft? Dat wordt op dit moment nog onderzocht.
💓 Mijn hart was goed – maar mijn longen minder
Toen ik de uitslagen kreeg, zei de arts dat mijn hart er goed uitziet. Gelukkig! Maar bij mijn longen zagen ze afwijkingen. De arts vroeg: Ben je vaak moe? Ik zei: Ja, maar ik slaap overdag wel eens, dat is toch normaal? Blijkbaar niet! Voor iemand van 25 hoort dat niet. Je hoort vol energie te zitten. En eerlijk? Soms bén ik dat ook, maar ik heb ook dagen waarop ik het liefst in m’n pyjama rondloop en echt even niks doe. Met een kind erbij is dat lastig, maar het gaat nog wel.
Om je een beter beeld te geven van wat er in mijn longen zit, heb ik een voorbeeldfoto van internet gehaald. Daarop zie je witte vlekjes – dat zijn de plekken waar de sarcoïdose zich bij mij bevindt.
🫁 Het vervolg: longonderzoek in Nieuwegein
Ik mocht gelukkig snel terecht in het ziekenhuis in Nieuwegein, dicht bij huis. Daar kreeg ik een nieuwe longfoto én een longfunctieonderzoek.
Even serieus: die test vond ik echt wat hoor. Je moet in een heel klein glazen hokje zitten – ik moest even goed kijken hoe ik überhaupt kon gaan zitten, zo krap was het. De deur gaat dicht, je krijgt een neusknijper op en een mondstuk in. Dan moet je blazen op commando: soms rustig, soms snel, dan weer diep inademen. Op een gegeven moment zetten ze zelfs een klepje dicht zodat je even helemaal niks lijkt te kunnen – maar je moet blijven ademhalen. En ja, dat kan dus écht.
Daarna werden de foto’s gemaakt en mocht ik weer naar huis. Nu is het wachten op de uitslag van alle testen. Spannend, maar ik houd je op de hoogte!
Wil je samenwerken met mij of heb je een vraag? Stuur gerust een mailtje naar lifestylekimberley@gmail.com
Tot snel weer! 💌
Wat ontzettend heftig zeg. Als ik het zo lees gaat het echt ontzettend snel, allerlei testen, zoveel afspraken. Echt ontzettend knap dat je het deelt met ons. Heel veel sterkte!
Hoi Celeste,
Ja ik het moest ook snel want ik moest heel snel onderzocht worden hoe en wat en gelukkig deden ze dat. Nieuwegein staat ook bekend om een goede long afdeling. Iedereen vond het in het begin heftig, maar zo heftig is het voor mij niet hoor. Het is niks ergs, je merkt het ‘soms’ alleen aan je benauwdheid of dat je kortademig bent. Maar het kan ook weg gaan, maar ook niet. De watjes die je zeg maar op de foto ziet blijven als littekens zitten. Maar qua alle onderzoeken is het wel heftig ja. Dank je wel meis. Liefs Kimberley.