Syndroom Van Sarcoïdose #2. Vandaag vertel ik wat sarcoïdose precies inhoudt. Welke onderzoeken moet ik ondergaan, waar zit de sarcoïdose bij mij, hoe gaat het nu verder? Dit en meer vertel ik je in dit artikel. Alles wat ik in dit blog vertel is op basis van mijn eigen ervaringen. Ik ben geen dokter. Dit is dus wat er is gezegd op basis van mijn persoonlijke uitslagen of persoonlijke belevingen. Lees met me mee.
Als je exact wil weten wat deze ziekte inhoud, verwijs ik je door naar deze LINK.
Je ziet dus dat het overal wel kan voorkomen. Ook in de organen. Nu moet ik zeggen dat ik soms hele erg last heb van mijn buik, die werd ook onderzocht. Wat ik dan heb is hele erge kramp alsof ik weeën gevoel heb, vooral in de ochtend en soms in de avond of in de nacht. Geen prettig gevoel. Ook mijn klieren in mijn nek staan stijf en dik. Of dit ermee te maken heeft weet ik niet. Dit wordt onderzocht.
Terug naar de uitslag. Mijn hart was goed, heel goed zelfs, maar mijn longen was een ander verhaal. Hij vroeg of ik moe was, ik zei: ja. Maar ik dacht: ik slaap overdags inderdaad wel eens, dat is toch normaal? Nee, voor iemand van 25 is dit niet normaal en hoor je levendig te zijn. Soms ben ik dat ook echt, maar soms heb ik dagen dat ik liever in me pyjama loop en echt niks doe. Met een kind is dat anders, maar is prima te doen hoor! Om jullie het beter te laten begrijpen wat er in mijn longen zit heb ik een foto van internet afgehaald. Zo is precies te zien wat het nou is. De witte vlekjes zijn dé Sarcoïdose symptomen.
Ik heb een nieuwe afspraak moeten maken om verdere longonderzoeken te doen. Gelukkig kon dit in mijn eigen regio dus ik ben nu patiënt in Nieuwegein. Daar kon ik ook al snel terecht en heb ik mijn longen laten onderzoeken door middel van weer foto’s maken en een longfunctie test.
De longfunctie test: dan zit je in een hokje, een HEEL klein hokje. Dan heb je allemaal apparaten voor je staan die gewoon zo dichtbij je staan dat ik echt moest zoeken hoe ik moest gaan zitten, zo klein is het. Het hokje is van glas maar wel helemaal dicht met een deurtje. Deze gaat tijdens te test dicht. Je krijgt een neusknijper op en je mond moet je op een mondstuk zetten zodat je daarin kan gaan blazen.
Elke keer op commando moet je uitblazen en weer inblazen en heel snel uitblazen of juist een hap lucht nemen. Zo kunnen ze zien hoeveel inhoud je longen hebben. Ook word er op den duur een klepje voor gezet zodat je niks meer kan, maar toch moet je blijven ademen. Je denk: hoe dan? Het is echt zo het kan! Zo kunnen ze ook weer iets zien. Nou toen ik dat gedaan had ging ik de foto’s laten maken en weer naar huis. Op naar de volgende ziekenhuis afspraak: DE UITSLAG van alle testen die ik deed! Tot snel.
Wil je mij volgen op sociale media?
Instagram
Facebook
YouTube
Wil je samen werken met mij? Stuur gerust een e-mail: lifestylekimberley@gmail.com
Wat ontzettend heftig zeg. Als ik het zo lees gaat het echt ontzettend snel, allerlei testen, zoveel afspraken. Echt ontzettend knap dat je het deelt met ons. Heel veel sterkte!
Hoi Celeste,
Ja ik het moest ook snel want ik moest heel snel onderzocht worden hoe en wat en gelukkig deden ze dat. Nieuwegein staat ook bekend om een goede long afdeling. Iedereen vond het in het begin heftig, maar zo heftig is het voor mij niet hoor. Het is niks ergs, je merkt het ‘soms’ alleen aan je benauwdheid of dat je kortademig bent. Maar het kan ook weg gaan, maar ook niet. De watjes die je zeg maar op de foto ziet blijven als littekens zitten. Maar qua alle onderzoeken is het wel heftig ja. Dank je wel meis. Liefs Kimberley.