Syndroom van sarcoïdose #2

Syndroom Van Sarcoïdose #2. Vandaag vertel ik wat sarcoïdose precies inhoudt door middel van een tekstbeschrijving van internet. Hoe het nu met mij verder moet en welke onderzoeken ik moet ondergaan. Ook vertel ik je kort over mijn eerste longfunctietest die ik moest ondergaan. Dat was heel spannend voor mij om mee te maken. Lees je mee?!

” Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, soms zelfs zonder dat deze mensen zich ziek hebben gevoeld of hiervoor naar een dokter zijn geweest. Maar bij een aantal patiënten blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het ernstigste geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan. Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten, maar kan overal in het lichaam voorkomen”.

Je ziet dus dat het overal wel kan voorkomen. Ook in de organen. Nu moet ik zeggen dat ik soms hele erg last heb van mijn buik, die werd ook onderzocht. Wat ik dan heb is hele erge kramp alsof ik weeën gevoel heb, vooral in de ochtend en soms in de avond of in de nacht. Geen prettig gevoel. Ook mijn klieren in mijn nek staan stijf en dik. Dit ga ik ook nog een keer verder laten onderzoeken, het is natuurlijk geen prettig gevoel voor jezelf. Vooral niet als je zo’n bobbel voelt zitten. Terwijl je eigen al weet wat het is, maar oké. Bij mij zit het dus puur in mijn longen en klieren. Maar even terug naar de uitslag. Mijn hart was goed, heel goed zelfs, maar mijn longen was een ander verhaal. Hij vroeg of ik moe was, ik zei: ja. Maar ik dacht: ik slaap overdags inderdaad wel eens, dat is toch normaal? Nou nee, voor iemand van bijna 25 is dit niet normaal en hoor je levendig te zijn. Soms ben ik dat ook echt, maar soms heb ik dagen dat ik liever in me pyjama loop en echt niks doe. Met een kind is dat anders, maar is prima te doen hoor! Om jullie het beter te laten begrijpen wat er aan/in mijn longen zit heb ik een foto van internet afgehaald. Zo is precies te zien wat het nou is: de witte vlekjes die je ziet zijn dé Sarcoïdose symptomen, best raar!

Ik heb een nieuwe afspraak moeten maken om verdere longonderzoeken te doen. gelukkig kon dit in mijn eigen regio dus ik ben nu patiënt in Nieuwegein. Daar kon ik ook al snel terecht en heb ik mijn longen laten onderzoeken door middel van weer foto’s maken en een longfunctie test. Dit was erg apart/vreemd.

De longfunctie test: dan zit je in een hokje, een HEEL klein hokje. Dan heb je allemaal apparaten voor je staan die gewoon zo dichtbij je staan dat ik echt moest zoeken hoe ik moest gaan zitten, zo klein is het. Het hokje is van glas maar wel helemaal dicht met een deurtje. Deze gaat tijdens te test dicht. Je krijgt een neusknijper op en je mond moet je op een mondstuk zetten zodat je daarin kan gaan blazen. Elke keer op commando moet je uitblazen en weer inblazen en heel snel uitblazen of juist een hap lucht nemen. Zo kunnen ze zien hoeveel inhoud je longen hebben. Ook word er op den duur een klepje voor gezet zodat je niks meer kan, maar toch moet je blijven ademen. Je denk: hoe dan? Het is echt zo het kan! Zo kunnen ze ook weer iets zien. Nou toen ik dat gedaan had ging ik de foto’s laten maken en weer naar huis. Op na de volgende ziekenhuis afspraak: DE UITSLAG van alle testen die ik deed!