Syndroom Van Sarcoïdose #3. Vandaag ga ik jullie weer wat meer vertellen over deze rare en nog niet echt bekende aandoening. Het is geen ziekte. Toch kun je er behoorlijk last van hebben als mens. Vandaag leek het mij leuk en interessant om weer eens een update te geven over mijn ervaring met de Sarcoïdose. Wat een gekke naam eigenlijk hé? Vandaag de uitslag van de longfunctie test en natuurlijk veel meer. Lees je met me mee?
Zoals ik in deel twee schreef die je hier terug kan lezen, moest ik wachten op de uitslagen van alle testen. Ik moest trouwens ook nog bloedprikken, wel tien buisjes. Dan denk je misschien: wauw wat veel. Maar als bloeddonor ben je wat gewend. Dan nemen ze een halve liter van je af. Maar doordat ik het syndroom heb, mag ik helaas geen bloed meer geven en daar baal ik wel van, want je kan zoveel mensen ermee helpen! Helaas!
De uitslag van de longfunctie test was redelijk. Ze zagen dat ik te weinig zuurstof opnam, vandaar dus steeds die duizeligheid in mijn hoofd en het licht worden. Ik weet de het 72 of 73 % was en het moest minstens 80% zijn, dus zat er wel wat vanaf. Op zich niet super erg of zo hoor. Maar daardoor wel benauwd en dergelijke. De foto’s die ik moest laten maken waren zoals de vorige. De arts stelde ook het syndroom bij mij vast en het leek er op.
Even terug naar ‘t longonderzoek: ik kreeg daar trouwens een pufje voor zodat het kon inwerken, zodat mijn longen meer lucht zouden krijgen. Dit voelde zo lekker en niet benauwd of strak om mijn borst heen (want zo voelt ‘t altijd). Ik vroeg ook nadat ik later de uitslag kreeg of ik zo’n pufje mocht hebben. En die kreeg ik. YES!
Dit speelde zich allemaal af in september en oktober 2014. Ik heb nu ook weer een ziekenhuis bezoek gehad in januari 2015. Ik moest opnieuw de longfunctie test doen, bloed laten prikken (10 buisjes) én foto’s laten maken van mijn longen. De uitslag van de longfunctie test was 4% verbetert. Dat is al iets goeds! De longfoto’s waren nog niet binnen want die heb ik ook als allerlaatst gedaan. Die uitslag zou ik de volgende keer wel krijgen,
want ik moet 27 februari terug naar het ziekenhuis om een CT scan te laten doen. Hiervoor moet ik 26 februari een dieet volgen zonder koolhydraten, dus ik mag eigenlijk bijna niks. Wat ik wel mag is: ei, gebakken of gekookt, ongekruid vis/vlees, thee zonder suiker, koffie zonder suiker en melk, water, goudsekaas, ham en worst alleen niet alle soorten worst, cola light en sinas light. Nou dat is niet veel hé en ik ga de 26e naar de 9 maandenbeurs toe met mijn gezinnetje, dus moet ik veeeeel eieren meenemen wil ik die dag overleven haha.
Als ik me er niet aan hou, gaat het hele onderzoek niet door zeiden ze al. En zes uur vóór de scan mag ik niks meer eten, maar dat maakt niks uit want ik moet tien over 9 in het ziekenhuis zijn en in de nacht slaap je toch.
Wil je meer lezen over mijn syndroom? Hou dan vooral mijn blog in de gaten voor meer!
Celeste
Wat heftig allemaal zeg. Gelukkig was de longtest toch een beetje positief, 4% verbetering is echt behoorlijk goed. Heel veel succes 27 februari! Knap dat je het met ons deelt!