Vandaag deel ik weer een persoonlijke update over het Syndroom van Sarcoïdose. Wat is het toch een gekke naam eigenlijk hè? En hoewel het officieel geen ziekte is, kun je er als mens behoorlijk veel last van hebben. In dit deel neem ik je mee in mijn ervaringen met de longfunctie test, wat de artsen precies hebben vastgesteld, én wat mij nog te wachten staat (inclusief een behoorlijk pittig dieet 😅). Lees je mee?
🧪 De uitslagen
Zoals ik in deel 2 al vertelde (die kun je hier teruglezen), moest ik nog wachten op de uitslagen van alle testen. En daar kwam ook nog een bloedonderzoek bij – tien buisjes! Klinkt veel? Ja. Maar als je bloeddonor bent geweest, ben je wel wat gewend. Alleen… door het syndroom mag ik geen bloed meer geven. Daar baal ik echt van, want bloed doneren helpt zoveel mensen.
🫁 De longfunctie test
De uitslag van mijn longfunctie test was redelijk. Ze zagen dat ik te weinig zuurstof opneem, wat verklaart waarom ik me regelmatig licht in mijn hoofd voel of duizelig ben. De waarde zat op zo’n 72 of 73%, terwijl het minimaal 80% moet zijn. Dus er zit wel wat tekort. Geen paniek, maar het verklaart wél die benauwdheid.
Tijdens het onderzoek kreeg ik een pufje toegediend om mijn longen beter te laten functioneren. En wat een verademing! Letterlijk. Geen strak gevoel meer op mijn borst, en ik kon dieper ademhalen. Toen ik later vroeg of ik dit pufje mocht blijven gebruiken, kreeg ik het voorgeschreven. YES!
🔁 Herhaalonderzoek & kleine vooruitgang
In januari 2015 had ik opnieuw een ziekenhuisafspraak. Wéér bloedprikken (ja hoor, weer 10 buisjes), weer een longfunctie test én foto’s van mijn longen. Goed nieuws: mijn longfunctie was met 4% verbeterd! Kleine stapjes, maar wel vooruitgang. 💪
De foto’s waren nog niet beoordeeld toen ik wegging, dus de uitslag daarvan krijg ik later.
📅 Volgende stap: CT-scan + streng dieet
Op 27 februari staat mijn volgende afspraak gepland: een CT-scan van mijn longen. Daarvoor moet ik op 26 februari een streng koolhydraatvrij dieet volgen. En dat is best een uitdaging, want ik ga die dag ook naar de 9 Maanden Beurs met mijn gezin! 😅
Wat ik wél mag eten:
-
Gekookte of gebakken eieren
-
Ongekruide vis of vlees
-
Thee of koffie zonder suiker
-
Water
-
Goudse kaas
-
Ham en bepaalde soorten worst
-
Cola light of sinas light
Kortom: weinig. Ik neem dus een stapel eieren mee, want ik moet die dag wel zien door te komen haha. En: 6 uur vóór de scan mag ik niks meer eten, maar dat is geen probleem – ik moet er al om 09:10 zijn en dan slaap ik toch nog een deel van de tijd.
Wil je mijn verhaal blijven volgen? Of benieuwd hoe de scan is verlopen?
📌 Blijf mijn blog in de gaten houden voor de volgende update!
Liefs,
Kimberley
Wat heftig allemaal zeg. Gelukkig was de longtest toch een beetje positief, 4% verbetering is echt behoorlijk goed. Heel veel succes 27 februari! Knap dat je het met ons deelt!