Sarcoïdose – mijn ervaring (deel 1). Vandaag neem ik je mee in een stukje uit mijn verleden dat ik lange tijd voor mezelf heb gehouden. Toch voelde ik ineens: waarom eigenlijk? Dit hoort óók bij mijn verhaal. Dus vandaag deel ik mijn ervaring met sarcoïdose, hoe het begon, wat het is en hoe het mijn leven toen even op z’n kop zette. Dus pak gerust een kopje thee, en lees met me mee.
Wil je mij volgen op sociale media?
TikTok, Instagram en YouTube
Het begon allemaal in september, inmiddels alweer tien jaar geleden. Ik ging naar de huisarts omdat mijn enkels ineens helemaal dik waren. Er bleek vocht in te zitten. En laten we eerlijk zijn — als vierentwintigjarige verwacht je dat niet. Het deed ontzettend veel pijn, en lopen werd steeds moeilijker. De trap afkomen? Soms gewoon onmogelijk.
“Ik dacht dat ik mezelf aanstelde…”
Ik praatte er eigenlijk met niemand over. Die pijn, die dikke voeten — ik dacht: straks denken ze dat ik me aanstel. Tot ik zelfs ‘s nachts pijn kreeg in m’n voeten. Tijdens het slapen, gewoon in rust. Toen wist ik: dit is niet oké. Ik vertelde alles aan mijn huisarts, en zij schreef me diclofenac voor. Tien dagen slikken, dan zou de ‘ontsteking’, zoals ze zei, verdwenen moeten zijn. Als het niet overging, moest ik terugkomen.
En dat deed ik, een paar dagen later al. Mijn voeten waren nóg dikker geworden, en de pijn bleef. Ook kreeg ik pijn in m’n handen. Mijn huisarts besloot dat het tijd was voor een verwijzing naar de reumatoloog. Alleen was de wachttijd in Utrecht en Nieuwegein veel te lang. In Hilversum kon ik gelukkig al vijf dagen later terecht. Dus ging ik daarheen, samen met Chelsey, want ik neem liever niemand mee… behalve m’n meisje.
De diagnose: sarcoïdose
In het ziekenhuis kreeg ik lichamelijk onderzoek, bloedtesten en longfoto’s. Twee weken later zat ik weer bij de arts voor de uitslag. Hij zei: “Je hebt sarcoïdose.”Ik keek hem aan en zei alleen maar: “Wat is dat?” Hij legde me alles rustig uit. Sarcoïdose is een ontstekingsziekte die meestal in de longen voorkomt. Het is niet levensbedreigend, maar je merkt het wel. Kortademigheid, benauwdheid, gewrichtsklachten en een intense vermoeidheid zijn veelvoorkomende symptomen.
Ik vroeg of het misschien te maken had met mijn zwangerschap. Volgens de arts zou dat kunnen, sommige vrouwen ontwikkelen het daardoor, en bij sommigen verdwijnt het ook vanzelf na een aantal maanden. Maar waar het precies vandaan komt? Dat blijft vaak onduidelijk. Wel wist hij zeker: ik had er al een hele tijd mee rondgelopen.
Ik ben achteraf zó blij dat ik heb doorgezet en ben teruggegaan naar de huisarts. Want dit was iets wat echt aangepakt moest worden.
